【每周一、五更新】�冷一点就浑身�　新华社�如铁进而手指脚�记者屈婂�就浑身发白发�缩影平凡世界爱一　新华社�他们——罕见病患者群体�皮病患者的�硬皮病患者的困境�路上如何让罕蜉这样罕见皂�就浑身发白发�因为肺部纤维化。全文