【每周一、五更新】硬皮病患耀�新华社北京1密的保障者织起一��上如何让罋�

　　寀�新华社北京1�见的他们——稍白发紫皮肤�民健康路上如何让��罕见病患者�　新华社北京1�记者屈婷林苗苗��上如何让罍�社记者屈婷林苗�。全文